la consistance du néant

poursuite de nos conversation avec la fée coccinelle. pour ceux qui prennent le train en marche, petit rappel: la fée est myopathe, elle n'a plus l'usage de ses membres, elle ecrit avec le menton grâce à un systeme mis au point par Pierre P. (je ne donne pas son nom pour ne pas froisser sa modestie). mais chauqe ligne, chaque mot représente un effort important. bon, passons au choses sérieuses, avec en tialique mes propos, en normal ceux de la fée:

-le telethon est une escroquerie. attention, il ne faut pas voir dans ce propos une accusation sur la bonne volonté des organisateurs et donneurs. je ne juge pas sur la forme (quoi que...), mais sur le fond. car entendons nous bien. les maladies comme la sclérose en plaque, la myopathie sont des fléaux. et il faut faire avancer la recherche.
mais justement, la recherche? ou en est elle? les labos publics sont financés, enfin devraient être financés par l'état, avec nos impôts.
normal. mais bizarrement, en cette période électorale, la recherche n'est pas beaucoup présente sur le front des promesses. promesses électorales, promesses de dons, on se rejoint.
je trouve anormal que la recherche ne soit pas un element clef de nos impots. donner du fric à l'état pour que notre glorieuse armée puisse repousser les assauts de quelques papous velléitaires, connaissant l'histoire de nos armées et leur capacité à endiguer une invasion, ça m'a toujours écœuré. mais donner du fric au CNRS ou autre pour qu'il puisse trouver une parade à une maladie, je trouve cela, non seulement normal, mais nécessaire.
dans le cas de labos privés, ceux ci travaillant pour des consortiums pharmaceutiques, cette recherche sera rentabilisée par la vente des médicaments issus de la recherche.

alors pourquoi un téléthon? sensibiliser le public? ok, mais pourquoi la télé doit elle se substituer à l'état?
j'ai proposé, dans une autre vie que les frais d'élection de monsieur Nicolas Sarkozy à la tête de l'ump (8 millions d'euros, la plaisanterie médiatique) soient versé à la recherche. mais demander au public de faire une promesse de don, je trouve cela kafkaïen. un show médiatique pour avoir des promesses qui ne sont que des promesses, alors que les sommes qui pourraient être récupérées devraient être prises sur nos impôts.

que l'on organise une journée, une soirée TV pour sensibiliser le public sur les problèmes des malades, sur la difficulté de la recherche, je suis d'accord, à condition toutefois que l'on puisse interpeller les pouvoirs publics sur la nécessité d'assumer leur responsabilité. leur faire bouger le cul, leur faire prendre conscience à ces élus que les dépenses futiles autant qu'inutiles pourraient être déplacées
vers des pôles d'intérêt plus urgents.
la recherche n'as pas d'argent. mais à qui la faute?
alors arrêtons le téléthon, et bousculons les édiles qui, eux, n'ont peut être pas envie de donner à la recherche. leur confort feutré les isole encore un peu plus de nous. et des malades.
---------------

Je n'ai pas souhaité couper ton texte car tout se tient et finalement, tu as raison sur tout dans le fond mais mais...
Il est vrai que ce n'est pas aux français de donner mais nous n'avons pas le temps d'attendre que les politiciens se bougent. Et il ne faut pas se leurrer, même en cette période électorale, rien ne changera. Mais même les
gens en fait pendant cette campagne n'ont pas beaucoup parlé de la recherche médicale. Je les comprends, quand on est en bonne santé et que l'on vit vraiment, le plus important est le travail, le chomage, le logement,
retraite, pouvoir d'achat etc...
Quand on n'a pas de problèmes de santé, ce n'est pas évident d'y penser. Et je le comprends parfaitement et c'est un bonheur d'ailleurs que de ne pas avoir ce genre de préoccupations.
Mais nous, nous devons foncer. Le temps presse. Et tout ce que l'AFM* a fait jusqu'ici est remarquable car il ne faut pas oublier que ce sont de "simples" parents qui au départ, ont agi. Un fauteuil roulant, une aide
technique pour dormir, manger, écrire etc... Tout cela, c'est le Téléthon. Je ne connais rien en politique mais depuis justement le jour où nous avons manifesté, réclamé ce réveil du gouvernement, nous avons pas mal perdu.
Beaucoup plus de démarches administratives pour prouver nos besoins, parfois même notre maladie (si si !), même notre unique centre bâti il y a vingt ans par des parents nous a été enlevé !
Alors une question se pose : cela valait-il la peine d'être soit-disant "aidé" pour en arriver là ? Personnellement, moi, je regrette. La recherche médicale est effectivement très importante mais notre quotidien ne doit pas
être encore plus difficile qu'il ne l'est déjà par des gens qui sont pour moi incompétents en matière de vie quotidienne.
Moi, ce que j'aimerais par contre de la part des politiques, cela serait par exemple des lois, stages ou débats qui aideraient à changer les mentalités au handicap. Outre que cela nous rendrait plus heureux à vivre parmi tout le monde, cela nous aiderai également grandement lorsque par exemple nous serions devant un guichet à expliquer que nous sommes réellement malade (ce qui est très pénible). C'est toute une nouvelle mentalité qui serai utile et primordiale.
Quant à la forme du Téléthon, en effet, on pourrait douter. Ceci dit, je ne suis pas persuadée que l'on aurait fait autant de chemin. Aujourd'hui, les gens savent, nous connaissent. Les milliers d'enfants qui font le Téléthon à
nos côtés grandiront avec ces différences dans le coeur.
Il est vrai cependant que les images de certains reportages sont pour vous difficiles à voir, je peux le comprendre. Mais il faut savoir que ces images sont réelles, c'est notre quotidien à nous.

-d'abord merci de ta réponse, je sais les efforts incroyables qui te sont nécessaires pour écrire.
pour en revenir au téléthon, donc si je résume, il faudrait changer la forme, tout en sachant que cette sensibilisation est nécessaire, mais que la mobilisation doit être autre.

pour la sensibilisation, je me souviens d'une personne atteinte d'une maladie dont j'ai oublié le nom, mais qui lui procure les plus grande difficulté à marcher. quand il se déplace, il donne l'impression d'un type complètement saoul. tu comprends pourquoi il vit en ermite. j'ai été faire de la musique chez lui, avec un ami, pour qu'il puisse assister à un concert, chose qu'il s'interdit à cause du regard des gens! ce jour là, la musique avait, pour moi, un sens. (et le sens du don, aussi)
et ce regard des gens est le plus lourd, mais tout simplement, parce qu'ils font appels à des références, le schéma du handicap n'entre pas dans la normalité. et la gène qu'ils ressentent peut se traduire autant par la fuite que par l'agressivité. je ne cherche pas d'excuses, mais une explication.

pour la mobilisation, d'abord nos conversations en sont une forme. est ce qu'elle servira à quelque chose, j'en doute, mais au moins nous aurons fait l'effort (surtout toi) de parler, d'expliquer.
pour le téléthon, ne faudrait il pas, mais on tombe dans le paradoxe le plus complet, organiser un télépolithon: un téléthon ou seul les politiques viennent faire des promesses, non pas de dons, mais d'action. paradoxe, les politiciens font toujours des promesses qu'ils obstinent à ne pas tenir, sinon ils perdraient leur repères!. non, des promesses, qui seraient soumises à un contrôle.
tu a promis, toi le maire de trouduville d'aménager les trottoirs et les arrêts de bus, maintenant, des actes des devis, des preuves. toi le ministre qui a promis des aides pour l'intégration professionnelle, maintenant fais nous voir ce que tu a fais. ou sont les emplois? ou sont les employés handicapés?
et le télépolithon suivant, on pourrait faire un bilan personnel de chaque promesse. mais là, je rêve, aucun politicien ne s'engagera à tenir ses promesses, aucun politicien ne participera à une manifestation ou il doit s'engager.

mais on peut toujours rêver. et vois-tu, petite fée, ces conversations ne sont qu'une petite pierre à l'édifice, mais au moins, elles existent.

pour illustrer, une photo d'Anoine Patin que je trouve tres parlante: